Datenlücken gefährden die Versorgung von Frauen

Frauen werden in Deutschland noch immer auf Grundlage von Daten versorgt, die ihre Lebensrealität häufig nur unzureichend abbilden. Die Folgen reichen von verspäteten Diagnosen über vermeidbare Nebenwirkungen bis hin zu ungerechten Versorgungsentscheidungen.

Zu diesem Fazit kamen rund 130 Gäste aus Politik, Wissenschaft, Versorgung und Gesundheitswirtschaft beim fünften Parlamentarischen Abend des Runden Tisches der Frauen im Gesundheitswesen in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften. Unter dem Titel „Von der Datenlücke zur Versorgungsgerechtigkeit: Geschlechtersensibilität als Qualitätsmerkmal" ging es um eine unbequeme Bilanz: Ein Großteil der medizinischen Evidenz in Deutschland ist bis heute nicht nach Geschlecht ausgewertet, obwohl die Folgen längst bekannt sind.

Aus der Diskussion leitet der Runde Tisch der Frauen im Gesundheitswesen konkrete Handlungsaufträge ab:

1. Geschlecht muss in Registern und in elektronischen Anwendungen verpflichtend, standardisiert und differenziert erfasst und ausgewertet werden.
2. Kliniken und Kostenträger sollen ihre Versorgungsdaten regelmäßig geschlechtsspezifisch auswerten und veröffentlichen.
3. Deutschland muss den Europäischen Gesundheitsdatenraum nutzen, um Geschlechterdifferenzierung als verbindlichen Qualitätsstandard zu etablieren.

Die Beispiele, die den Abend prägten, waren konkret und eindrucksvoll. Frauen erleiden Herzinfarkte häufig mit anderen Symptomen als Männer, etwa Übelkeit, Rückenschmerzen oder Erschöpfung statt des klassischen Brustschmerzes und werden dadurch später oder gar nicht richtig diagnostiziert. Viele Medikamente sind in klinischen Studien überwiegend an Männern getestet worden, mit der Folge, dass Frauen häufiger und stärker von Nebenwirkungen betroffen sind. Bei Endometriose vergehen im Schnitt mehrere Jahre bis zur richtigen Diagnose, auch weil die Erkrankung in Registern und Leitlinien lange kaum sichtbar war. „Geschlechtersensible Versorgung ist kein Spezialthema. Sie ist ein Qualitätsmerkmal guter Medizin. Solange wir relevante Unterschiede nicht systematisch erfassen, werden wir Versorgungslücken nicht schließen können“, so Dr. med. Christiane Groß, Ehrenpräsidentin des Deutschen Ärztinnenbundes (DÄB) und Co-Moderatorin des Abends.

In ihrer Keynote „Die Illusion neutraler Daten: Von verzerrter Evidenz zu ungleicher Versorgung" ordnete Prof. Dr. med. Sylvia Thun, Direktorin der Core Unit eHealth and Interoperability am Berlin Institute of Health der Charité, diese Beispiele in einen größeren Zusammenhang ein. Sie warnte davor, dass sich die Lücke mit der Digitalisierung eher vergrößert als schließt, wenn niemand gegensteuert. „Künstliche Intelligenz in der Medizin lernt aus den Daten der Vergangenheit. Wenn diese Daten Frauen kaum enthalten, übernimmt jedes neue System den blinden Fleck von gestern, nur schneller und in größerem Maßstab“, sagte Thun.

In der Paneldiskussion unter der Moderation von Prof. Dr. Clarissa Kurscheid wurde deutlich, an welchen Stellen diese Standards ansetzen müssten.

Brenya Adjei, Geschäftsführerin der gematik, zog die Verbindung zur laufenden Digitalisierung der Versorgung: „Mit der elektronischen Patientenakte für alle bauen wir gerade die Dateninfrastruktur für die nächsten zwanzig Jahre. Wenn wir geschlechtsspezifische Auswertbarkeit jetzt nicht mitdenken, schreiben wir die Lücke in die Architektur ein, und dann wird sie richtig teuer zu korrigieren.“

Über den Runden Tisch der Frauen im Gesundheitswesen

Der Runde Tisch der Frauen im Gesundheitswesen ist ein Bündnis von aktuell elf Organisationen aus dem Gesundheitswesen, gegründet 2021 mit dem Ziel, mehr Frauen in Führungspositionen und eine geschlechtergerechte Gesundheitsversorgung durchzusetzen. Mitglieder sind das Berlin Institute of Health (BIH) an der Charité, die #Denkfabrik Apotheke, Dentista e.V., der Deutsche Ärztinnenbund e.V., Die Chirurginnen e.V., Healthcare Frauen e.V., das Institut für Gendergesundheit e.V., Lady Lobby, Pro Quote Medizin, #SheHealth Women in Digital Health und Spitzenfrauen Gesundheit e.V.

Der Parlamentarische Abend ist das gemeinsame politische Format des Bündnisses und wird jährlich von einer der Mitgliedsorganisationen ausgerichtet. Beim vierten Parlamentarischen Abend im September 2025 forderte der Runde Tisch eine verbindliche Quote für Führungspositionen im Gesundheitswesen.